| | | | | | | | Primäres Dokumentations-system (z.B. REDCap) | Dokusystem Teilnahme-erklärung | | DNPM:DIP (onko) Standort Koordination ( Name / Email) | DNPM:DIP (onko) Ansprech- partner Server /Software Installation | |
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Aachen | Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA) | X | X | mamuecke@ukaachen.de; ikurth@ukaachen.de | mielbracht@ukaachen.de | ikurth@ukaachen.de mielbracht@ukaachen.de cschippers@ukaachen.de | | | | | Nadina Ortiz-Brüchle nortiz-bruechle@ukaachen.de Benjamin Petzold bpetzold@ukaachen.de | Nadina Ortiz-Brüchle nortiz-bruechle@ukaachen.de Benjamin Petzold bpetzold@ukaachen.de | |
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Augsburg | Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE) | | | | | | | | | | | | |
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Berlin | Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) | X | X | | stefan.mundlos@charite.de | | | | | | | | |
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Bochum | Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) | X | | corinna.grasemann@rub.de | Huu.Nguyen-r7w@ruhr-uni-bochum.de | | | | | | | |
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Bonn | Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) | X | X | Lorenz.Grigull@ukbonn.de | markus.noethen@uni-bonn.de | Tim.Bender@ukbonn.de | pkrawitz@uni-bonn.de | | | | | | |
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Dresden | UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USD) Dresden | X | X | reinhard.berner@uniklinikum-dresden.de | evelin.schroeck@uniklinikum-dresden.de | minae.lee-kirsch@uniklinikum-dresden.de | | | | | | |
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Düsseldorf | Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf (ZSED) | X | X | dagmar.wieczorek@uni-duesseldorf.de | dagmar.wieczorek@uni-duesseldorf.de | herdith.schueler@med.uni-duesseldorf.de | sugirtahn.sivalingam@med.uni-duesseldorf.de | | | | Dr. med. Lena Häberle Simon Labuhn Astrid Großsteinbeck | Prof. Tilman Rau Niklas Sombert | |
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Erlangen | Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER) | X | | | Andre.Reis@uk-erlangen.de | | | | | | | | |
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Essen | Zentrum für Seltene Erkrankungen Essen (EZSE) | X | X | Alma.Osmanovic@uk-essen.de | frank.kaiser@uk-essen.de | fabian.kilpert@uk-essen.de | | | | | | | |
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Frankfurt | Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Clementine Kinderhospital | | | | | | | | | | | | |
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Frankfurt | https://www.kgu.de/einrichtungen/zentren/frankfurter-referenzzentrum-fuer-seltene-erkrankungen-frzse | | | alexandra.berger@kgu.de | | | | | | | | | |
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Freiburg | Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) | X | X | katalin.komlosi@uniklinik-freiburg.de | judith.fischer@uniklinik-freiburg.de | melanie.boerries@uniklinik-freiburg.de | julius.wehrle@uniklinik-freiburg.de | | | | Julia Falkenstein (julia.falkenstein@uniklinik-freiburg.de) fabian.seiler@uniklinik-freiburg.de | julius.wehrle@uniklinik-freiburg.de | |
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Giessen | Zentrum für seltene Erkrankungen Gießen (ZSEGI) | | | | | | | | | | | | |
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Göttingen | Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG) | X | X | knut.brockmann@med.uni-goettingen.de | uwe.kornak@med.uni-goettingen.de; bernd.wollnik@med.uni-goettingen.de; Nina.Boegershausen@med.uni-goettingen.de | | | | | | |
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Hamburg | Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Hamburg | X | | c.schramm@uke.de | c.kubisch@uke.de | | | | | | | | |
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Hannover | Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Hannover | X | X | | Ripperger.Tim@MH-Hannover.de | | | | | | | | |
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Heidelberg | Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Heidelberg | X | X | Daniela.Choukair@med.uni-heidelberg.de | Christian.Schaaf@med.uni-heidelberg.de; Maja.Hempel@med.uni-heidelberg.de steffen.hirsch@med.uni-heidelberg.de | ; Pamela.Okun@med.uni-heidelberg.de steffen.hirsch@med.uni-heidelberg.de | Martin Dugas | | | | | | |
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Homburg | Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Universitätsklinikum des Saarlandes | | | | | | | | | | | | |
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Jena | Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Jena | | X | astrid.vanderwall@med.uni-jena.de | | | | | | | | | |
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Köln | Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Köln | X | X | | christian.netzer@uk-koeln.de; florian.erger@uk-koeln.de | | | | | | | |
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Leipzig | Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Leipzig | X | (x) | seltene.erkrankungen@medizin.uni-leipzig.de | Johannes.Lemke@medizin.uni-leipzig.de | Rami.AbouJamra@medizin.uni-leipzig.de | hug-ito@medizin.uni-leipzig.de | | | | Ulrich.Hacker@medizin.uni-leipzig.de Ivonne.Haffner@medizin.uni-leipzig.de Anne.Heerklotz@medizin.uni-leipzig.de | Toralf.Kirsten@medizin.uni-leipzig.de kristin.reiche@izi.fraunhofer.de | |
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Lübeck | Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Lübeck | X | X | alexander.muenchau@uni-luebeck.de Tobias.baeumer@uksh.de | malte.spielmann@uksh.de | Tobias.baeumer@uksh.de | Ann-Kristin.Kock-Schoppenhauer@uksh.de @Niklas Reimer Flo | | | | | @Ann-Kristin Kock-Schoppenhauer @Niklas Reimer | |
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Magdeburg | Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE) | X | | Klaus.Mohnike@med.ovgu.de | martin.zenker@med.ovgu.de | karola.zenker@med.ovgu.de | | | | | | | |
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Mainz | Zentrum für Seltene Erkrankungen des Nervensystems (ZSEN) Mainz | | | | | | | | | | | | |
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Mannheim | Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Mannheim | | | | | | | | | | | | |
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Marburg | Zentrum für unerkannte und seltene Krankheiten (ZUSE) Marburg | | | juergen.schaefer@uni-marburg.de | | | | | | | | | |
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München | Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) | | X | Fabian.Hauck@med.uni-muenchen.de | | katja.franke@med.uni-muenchen.de | | | | | Andrea.Ulraum@med.uni-muenchen.de | Christian.Seeling@med.uni-muenchen.de Manuel.Hettich@med.uni-muenchen.de | |
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München | Zentrum für seltene Erkrankungen TU München (ZSE TUM) | X | X | | Julia.Hoefele@mri.tum.de | | | | | | Andrea.Ulraum@med.uni-muenchen.de | Wuthichai.Prompinit@mri.tum.de | |
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Münster | Centrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Münster | X | X | Prof. Frank Rutsch cse@ukmuenster.de | rutschf@ukmuenster.de | Heike Kraßort cse@ukmuenster.de | | | | | Antje.Duda@ukmuenster.de | Florian.Reichmuth@ukmuenster.de | |
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Regensburg | Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Regensburg | X | X | Mark.Berneburg@klinik.uni-regensburg.de | bweb@klinik.uni-regensburg.de | Tim.Maisch@klinik.uni-regensburg.de .de | Timo Fuchs timo.fuchs@klinik.uni-regensburg.de | | | | Timo Fuchs | Timo Fuchs timo.fuchs@klinik.uni-regensburg.de | |
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Rostock | Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Rostock | | | | | | | | | | | | |
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Tübingen | Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen | X | X | holm.graessner@med.uni-tuebingen.de | Olaf.Riess@med.uni-tuebingen.de | | | | | | | | |
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Ulm | Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm | | X | Martin.Wabitsch@uniklinik-ulm.de | reiner.siebert@uni-ulm.de | bettina.hilbig@uniklinik-ulm.de | | | | | ayten.yilmaz@uniklinik-ulm.de | silvana.runow@uniklinik-ulm.de | |
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Wiesbaden | Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Wiesbaden | | | | | | | | | | | | |
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Würzburg | Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZESE) - Referenzzentrum Nordbayern | X | X | hebestreit@uni-wuerzburg.de | | Pfister_L3@ukw.de | | | | | | | |
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